平凡な生活を夢見る神経性繊維腫症の女性①（TVこの世にこんなことが）
こんにちは
今日は先日放送された「この世にこんなことが」の話の中であまりにも可哀相な女性の話がありましたので紹介しようと思いますが､､､
難病の女性の話なのですが見た目もかなり可哀想なので画像を見る自信のない人はここ迄で戻られた方がいいと思います（すみません<m(__)m>）
「(순간포착) 세상에 이런일이」세상はこの世、이런일이はこんなことがに訳します
「この世にこんなことが」ですね😊
毎週木曜8時55分～(1時間)の長寿番組。
ちなみに「世界仰天ニュース」に出演した扇風機おばさんもこの番組が初めての出演でした
10月20日の内容です！
先天性の神経性繊維腫症(レックリングハウゼン病)
にかかり2年前から症状が悪化したシムヒョンヒさん。彼女のお父さんが番組に助けを求めてこられました
幼い頃は誰が見ても愛くるしい女の子でした
2歳の時から緑内障に悩まされ始め13歳で完全に失明してしまいました
頭も先天的に頭蓋骨の一部が育たす陥没した状態です
人工的に頭蓋骨を 作成しましたが壊れてしまったそうです
身長は小学二年生のまま130cm、体重30kgです
15年前から線維腫に悩まされ始めました
聖歌隊などに参加し外出もしていましたが二年前から急激に症状が悪化し外出すらできなくなりました
小さく細い体で大きくなった顔を支えきれず歩くことも困難になってしまいました
何度か危険な手術もしましたがあまり成果はなかったとのことです(T＿T)
神経性繊維腫症とは3000人に1人にかかる病気で難病に指定されています
1型と２型に分類されますがヒョンヒさんの場合は1型のようです
先天的に染色体17番目が悪さをしてるということです
両親の片方が神経性繊維腫症の場合50%の確率で子供に遺伝します
遺伝が50%、突然変異が50%だそうです
治療薬はなく対症療法しかないなんて悲しすぎますよね…(´；ω；｀)
お母さんはヒョンヒさんを妊娠してから体に線維腫ができ始め今では体全体を覆ってしまいました
娘が こんなことになってしまったのはで自分のせいではないかと自身を責めるお母さん。
お父さんはインタビュー中にあまりのつらさに嗚咽してしまいます(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
ヒョンヒさんは垂れて崩れてしまった顔の皮膚のせいで喋ることも難しく対話はコンピューターでしなければなりません
「自分を見る人の視線が嫌です。人が笑ったりどうしてそうなったのか聞く時、見えなくても全て聞こえます」
と外出しない理由をコンピューターでこたえるヒョンヒさん
壁には綺麗な服が掛けられていました
「綺麗に化粧もして綺麗な服も着たいです」
33歳の平凡な日常を夢見るヒョンヒさん
最後の場面ではお母さんに言いたいことがあると部屋に呼び入れ
「ありがとう！そしてごめんなさい」
とお母さんに触れながら言葉を伝える姿はテレビを見ていた韓国国内の多くの人達が涙しました
( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`)
私も涙した内の1人ですがあまりにも衝撃的でした
この番組に何度か神経性繊維腫症の人が出演しましたがどの方もとても可哀想な状態でした
しかしヒョンヒさんのようにあまりにもひどい神経性繊維腫症の人は初めて見ました
日本でももちろん神経性繊維腫症患者はいますが、韓国の患者の人の方が症状がひどいと思うのは気のせいでしょうか？
もちろん保険や環境の違いもあるでしょうが…
そして自分に目や口があるだけでも感謝しなきゃいけないと思わされました（両親に感謝！）
ヒョンヒさんが無事に手術ができて平凡な日常が送れるよう願うばかりです
しかし手術はヒョンヒさんの生命にも危険がおよぶ困難な手術でなによりも手術費用の負担が大きいとの事です
2002年に手術を受けようとしましたが出血の為手術できなかったそうです(涙)
ところが､､､
次の日、検索のランキングに午後を過ぎてもヒョンヒさんのことが上位にランクインされていました
それぐらい、テレビを視聴した人の反響が大きかったのでしょう
ニュースにも報道されました
シンヒョンヒさんへの募金は瞬く間に億を超え3400万ウォンを目標にしていていましたが10億ウォンの後寄付金＋生計支援が集まったのです（24日締め切り）
これだけ短期間にメディアやインターネットを通じて寄付金が集まったのは初めてであり最大額だそうです
Σ(⊙ω⊙)
韓国人のこういう行動力の早さは素晴らしいですね～！
(*ﾟ▽ﾟﾉﾉﾞ☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ
これでヒョンヒさんは手術を受けることができるようになりました
手術はサムソン病院に決まりましたが生命にも危険をおよぼす難しい手術ですのでどうか無事に成功しますよう心から祈っています
今日は木曜日です
きっとヒョンヒさんのその後の話が放映されると思いますのでまたご報告しますね(^_-)-☆
読んで下さってありがとうございました
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